La voix des patients atteints
de maladies rares en Europe
Victoire : les maladies rares incluses dans la déclaration politique des Nations unies sur la couverture sanitaire universelle
La couverture sanitaire universelle (CSU) implique que tous les individus et toutes les communautés bénéficient des services de santé dont ils ont besoin sans en porter le poids financier.
Voilà des décennies qu’individus et communautés partout dans le monde luttent pour le droit à une couverture sanitaire universelle. Beaucoup de progrès ont été faits pour montrer combien la CSU relève d’un principe équitable et intelligent dont la mise en place a pris un retard considérable.
Pour atteindre cet objectif, il est capital de disposer de systèmes de santé solides et équitables qui ne laissent personne de côté et qui soient en phase avec le Programme de développement durable 2030 de l’ONU. EURORDIS, Rare Diseases International (RDI) et la communauté maladies rares dans son enemble luttent pour que les personnes qui vivant avec une maladie rare bénéficient de la couverture sanitaire universelle.
Demain, 12 décembre, nous fêtons la Journée de la couverture sanitaire universelle. À cette occasion, des gens du monde entier se rassemblent pour exhorter les pouvoirs publics à faire de la couverture sanitaire universelle une réalité pour tous. Demandez à vos élus nationaux et européens et à vos représentants à l’ONU/OMS de tenir leur promesse d’une santé pour tous lors de la Journée de la couverture sanitaire universelle, ou après. La Journée de la couverture sanitaire universelle est organisée par le mouvement UHC2030, que RDI a rejoint depuis peu.
Les avancées de 2019
Plus de 300 millions de personnes sont atteintes d’une maladie rare dans le monde, auxquelles s’ajoutent les membres de leur famille et les aidants dont les vies sont également touchées. À cause d’une maladie rare, ces personnes portent un lourd fardeau à plusieurs titres, que ce soit au plan physique, financier ou social.
Ces deux dernières années, EURORDIS et Rare Diseases International (RDI) ont plaidé activement pour que les maladies rares soient inclues dans la déclaration politique des Nations unies sur la couverture snitaire universelle.
Le 23 septembre dernier, cette inclusion est devenue réalité quand les États membres des Nations unies ont adopté la Déclaration politique historique sur la couverture sanitaire universelle en s’engageant à renforcer les efforts concernant les maladies rares. C’est la première fois que les maladies rares ont été incluses à une déclaration de l’ONU adoptée pour les 193 États membres !
Paloma Tejada, RDI Director, explique : « Si nous ne voulons vraiment laisser personne de côté, nous devons prévoir de façonner un système de santé et de soins qui applique une couverture sanitaire universelle prenant en compte tous les besoins des personnes vivant avec une maladie rare. RDI et EURORDIS, au nom des centaines d’organisations de patients que nous représentons dans le monde, continueront à unir leurs efforts pour que les maladies rares soient inclues dans les prochaines actions, politiques et législations relatives à la CSU tant au niveau international que national. »
Ces douze derniers mois, EURORDIS et Rare Disease International ont intensifié leurs actions conjointes de plaidoyer en vue de l’adoption de la nouvelle déclaration politique de l’ONU sur la couverture sanitaire universelle. Durant cette période, RDI, EURORDIS et des alliances nationales du monde entier se sont associées pour demander à des ambassadeurs nationaux clés de défendre la cause des personnes atteintes de maladies rares à l’ONU, aussi bien à New York et qu’à Genève.
- En décembre 2018, RDI était la seule ONG a avoir été invitée à participer à un panel lors de l’UHC Day Event du Group of Friends of UHC à New York. Cette plateforme informelle réservée aux États membres de l’ONU et dirigée par le Japon promeut la couverture sanitaire universelle et plaide pour sa mise en place d’ici 2030.
- En février 2019 lors de notre Rare Disease Day 2019 Policy Event aux Nations unies, le Comité d’ONG pour les maladies rares (piloté par EURORDIS, RDI et Ågrenska) a demandé à ce que les maladies rares soient intégrées à la déclaration politique de l’ONU sur la couverture sanitaire universelle, qui était alors annoncée. Plusieurs ambassadeurs et représentants auprès de l’ONU ont soutenu l’évènement, accueilli par la mission permanente de l’Estonie aux Nations unies en collaboration avec 14 autres missions permanentes nationales à l’ONU.
- En mars 2019, EURORDIS et RDI ont rencontré le Dr Tedros, Directeur-général de l’Organisation mondiale de la santé (OMS), pour discuter d’une possible collaboration et de l’importance d’inclure les maladies rares à la couverture sanitaire universelle.
- En mai 2019, RDI a organisé deux évènements sur les maladies rares dans le cadre de l’Assemblée mondiale de la santé, l’un étant officiellement soutenu par l’UE, la Roumanie, le Koweit et neuf autres États membres, amplifiant encore le mouvement.
- En avril 2019, RDI a publé son document de position Rare Diseases: Leaving no one behind in Universal Health Coverage.
- En juillet-août 2019, RDI et EURORDIS ont mené une campagne conjointe avec 13 alliances nationales maladies rares pour sensibiliser les ministres nationaux de la Santé et des Affaires étrangères, ainsi que les missions permanentes à l’ONU.
Un avenir avec une couverture sanitaire universelle
L’adoption d’une déclaration politique sur la couverture sanitaire universelle qui inclut les maladies rares marque un tournant. Son impact est immédiat, puisqu’elle crée des opportunités susceptibles d’avoir de fortes répercussions pour les personnes vivant avec une maladie rare. Notre communauté peut être fière de cette victoire.
Cependant, il faudra sans doute dix ans avant que tout cela se matérialise pleinement. Beaucoup reste à accomplir pour obtenir la #SantéPourTous.
Nous attendons maintenant que les gouvernements nationaux tiennent leur promesse et s’assurent que les systèmes de santé et d’assistance sociale soient progressivement adaptés aux besoins des personnes vivant avec une maladie rare.
Nous attendons maintenant que les gouvernements nationaux tiennent leur promesse et s’assurent que les systèmes de santé et d’assistance sociale soient progressivement adaptés aux besoins des personnes vivant avec une maladie rare.
Des questions sur la couverture sanitaire universelle ? Contactez Clara Hervas, EURORDIS Public Affairs Manager and Policy Coordinator, Comité d’ONG pour les maladies rares : clara.hervas@eurordis.org.
Eva Bearryman, Communications Manager, EURORDIS
Traducteur : Trado Verso
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