La voce dei malati
rari in Europa
EURORDIS Open Academy: rendere i pazienti partner strategici
Attraverso i programmi di capacity building(rafforzamento delle capacità) dell’Open Academy, EURORDIS permette ai rappresentanti dei pazienti di acquisire le competenze e le conoscenze necessarie per apportare valore alle discussioni in materia di assistenza sanitaria, ricerca e sviluppo dei farmaci.
I partecipanti all’Open Academy prendono parte a queste discussioni come partner alla pari, al fianco di politici, industria e ricercatori, per migliorare efficacemente l’assistenza, i trattamenti e la vita delle persone affette da una malattia rara.
 Denica Velkovska, una partecipante all’Open Academy, riporta il caso del sistema sanitario del suo Paese, il nord della Macedonia, che ha autorizzato il finanziamento di un trattamento per tutti i pazienti fino ai 18 anni di età affetti da atrofia muscolare spinale, la stessa malattia rara di cui soffre suo figlio di 10 anni. In merito alla sua esperienza dice: “La Summer School (il corso estivo di EURORDIS) mi ha fornito i pezzi mancanti del puzzle e mi ha rassicurato sui dubbi che avevo. Ho imparato molto sui regolamenti in materia e anche su come tutelare l’interesse dei pazienti. Per molto tempo abbiamo avuto problemi ad accedere al trattamento di cui mio figlio aveva bisogno. Le conoscenze che ho acquisito grazie alla Summer School mi hanno aiutato a capire come intensificare i miei sforzi di sensibilizzazione e mi hanno aiutato a cambiare le cose.” Prosegue: “Forte delle lezioni che ho imparato e dei consigli che ho ricevuto durante la formazione, ho cambiato il mio approccio nei confronti delle autorità e dei responsabili delle decisioni. Ho anche capito quali siano i reali benefici del networking, della condivisione delle esperienze e della stretta collaborazione all'interno della comunità delle malattie rare. Sono stata molto grata del supporto ricevuto da un altro partecipante all’Open Accademy di EURORDIS e oggi sono onorata di parteciparvi io stessa”. |
L’EURORDIS Open Academy forma più di 150 rappresentanti di pazienti all'anno e comprende tutti i programmi di EURORDIS dedicati al capacity building: la EURORDIS Summer School, creata nel 2008, e i corsi di formazione più recenti come la Winter School, Digital School e Leadership School. I corsi vengono erogati sia in modalità face to face e moduli che di e-learning.
Iscriviti alla Winter School 2020 di EURORDIS!
Sono aperte le iscrizioni alla terza edizione del corso di formazione face to face della Winter School di EURORDIS su innovazione scientifica e ricerca traslazionale, che si terrà dal 9 al 13 marzo 2020 presso l’Imagine Institute di Parigi.
L’obiettivo di questo corso di formazione è di migliorare la comprensione dei rappresentanti dei pazienti in merito alla trasformazione della ricerca preclinica in benefici reali per i malati rari. La Winter school fornisce ai partecipanti le conoscenze e le competenze necessarie a partecipare attivamente ai dibattiti con ricercatori, politici ed enti o infrastrutture di ricerca
Unisciti all’Open Academy per partecipare ai moduli gratuiti di e-learning
Per garantire che l'Open Academy sia accessibile ai rappresentanti dei pazienti di tutto il mondo, EURORDIS ha sviluppato una piattaforma di e-learning che attualmente include oltre 50 corsi di formazione sui temi della ricerca e dello sviluppo dei medicinali, della ricerca traslazionale e dell'innovazione scientifica. Tutti i corsi sono tenuti da membri dell’Open Academy che sono esperti riconosciuti nel proprio campo.
>> Iscriviti ai corsi di e-learning dell’Open Academy per unirti alle oltre 650 persone da 100 paesi che hanno già partecipato ai corsi online.
I prossimi corsi face to face
- Il primo corso face to face della nuova Digital School di EURORDIS sui mezzi di comunicazione sociale e digitale si terrà a Gothenburg, in Svezia dall’8 al 9 ottobre presso l’Ågrenska resource centre. Questo corso di formazione permette ai rappresentanti dei pazienti affetti da malattie rare o da tumori rari di acquisire le competenze necessarie per utilizzare al meglio gli strumenti di comunicazione digitale e, di conseguenza, migliorare le capacità di sensibilizzazione strategica e di costruzione di comunità delle associazioni dei pazienti. Le domande di partecipazione sono state inviate da maggio a giugno e i risultati saranno comunicati ai candidati a luglio.
- Il Leadership School di EURODIS è stato lanciato a marzo 2019 per fornire ai rappresentanti ePAG (Gruppi europei di rappresentanza dei pazienti) le conoscenze e le competenze specialistiche necessarie per essere considerati interlocutori validi nelle Reti di Riferimento Europee (ERN). Nel corso del 2019 si svolgeranno 20 webinar della Leadership School, mentre il primo training face to face si svolgerà a novembre a Barcellona (le domande sono già al completo per il 2019). Quasi 60 rappresentanti dei pazienti che rappresentano 21 ERN partecipano a questa formazione per saperne di più su leadership, gestione della rete, assistenza sanitaria e ricerca.
Per qualunque domanda sull’Open Academy contatta Raquel Castro, responsabile dell’Open Academy: raquel.castro@eurordis.org.
Eva Bearryman, Communications Manager, EURORDIS-Rare Diseases Europe
Traduttrice: Roberta Ruotolo
Traduttrice: Roberta Ruotolo
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