A Voz das Pessoas com
Doenças Raras na Europa
EURORDIS Open Academy: capacitar os doentes para se tornarem parceiros valiosos
Através dos programas de capacitação da Open Academy (Academia Aberta), a EURORDIS capacita os representantes dos doentes ao assegurar que têm a confiança e os conhecimentos necessários para contribuir com o seu conhecimento especializado nas discussões sobre cuidados de saúde, investigação e desenvolvimento de medicamentos.
Os antigos alunos da Open Academy (Academia Aberta), enquanto parceiros no mesmo pé de igualdade que os decisores políticos, a indústria e os cientistas, participam nos debates sobre a forma mais eficaz de melhorar os cuidados, os tratamentos e as vidas das pessoas afetadas por doenças raras.
 A aluna Denica Velkovska acabou de ver o seu sistema nacional de saúde, na Macedónia do Norte, autorizar o financiamento para um tratamento destinado a todos os doentes até aos 18 anos com atrofia muscular espinhal, a mesma doença rara do seu filho de 10 anos. Falou-nos da sua experiência: «O Summer School (Curso de Verão) deu-me as peças do puzzle que me faltavam e tranquilizou-me quanto a todas as dúvidas que tinha. Aprendi muito sobre os regulamentos relevantes e sobre o verdadeiro poder que os doentes podem ter para promover a sua causa. Durante muito tempo, tivemos problemas em aceder ao tratamento de que o meu filho necessitava. Os conhecimentos que ganhei no Summer School (Curso de Verão) ajudaram-me a ver como proceder da melhor forma nos meus esforços de promoção da causa, tendo-me ajudado a influenciar a mudança». Denica Velkovska conta ainda: «as lições que aprendi e pelos conselhos que recebi na formação, mudei a minha forma de abordar as autoridades e os responsáveis pela tomada de decisões. Além disso, aprendi os benefícios do estabelecimento de redes, da partilha de experiências e da colaboração próxima com a comunidade das doenças raras. Fiquei muito grata pela orientação que me foi dada por um dos ex-alunos da EURORDIS e tenho agora a honra de eu própria ser uma ex-aluna.» |
A EURORDIS Open Academy dá formação a mais de 150 representantes dos doentes por ano. Esta academia incorpora todos os programas de capacitação da EURORDIS: o EURORDIS Summer School(Curso de Verão da EURORDIS), criado em 2008, e as novas formações Winter School (Curso de Inverno), Digital School (Curso Digital) e Leadership School (Curso de Liderança). Estas formações são ministradas através de um ensino variado constituído por formações presenciais e por módulos de ensino à distância.
Candidate-se ao Curso de Inverno da EURORDIS de 2020!
Estão abertas as candidaturas para a terceira edição da formação presencial do EURORDIS Winter School on Scientific Innovation & Translational Research (Curso de Inverno da EURORDIS sobre a Inovação Científica e a Investigação Translacional), que terá lugar em Paris, de 9 a 13 de março de 2020.
Esta formação pretende aprofundar a compreensão e o conhecimento dos representantes dos doentes sobre a forma como a investigação pré-clínica se traduz em benefícios reais para as pessoas com doenças raras. Os antigos alunos do Curso de Inverno têm a capacidade de participar eficazmente em discussões com os investigadores, os decisores políticos e as empresas responsáveis pela investigação.
Junte-se à Academia Aberta para participar em módulos de aprendizagem online.
Para assegurar que a Academia Aberta está acessível a representantes dos doentes de todo o mundo, a EURORDIS está a desenvolver uma plataforma de ensino online que, atualmente, inclui mais de 50 cursos sobre os temas da I&D de medicamentos, a investigação translacional e a inovação científica. Todos os cursos são ministrados por membros da faculdade da Academia Aberta reconhecidamente especializados nas suas áreas.
>> Inscreva-se no Open Academy e-leaning (ensino online da Academia Aberta) para se reunir às mais das 650 pessoas de 100 países que já frequentaram estes os cursos.
Próximas formações presenciais
- A primeira formação presencial do novo EURORDIS Digital School on Social & Digital Media (Curso Digital da EURORDIS sobre redes sociais e meios digitais) irá realizar-se em Gotemburgo, na Suécia, a 8 e 9 de outubro de 2019, no centro de recursos da Ågrenska. Esta formação inovadora tem como objetivo dotar 25 representantes dos doentes com patologias e cancros raros dos conhecimentos necessários para utilizar as ferramentas de comunicação digital de maneira aumentar o alcance estratégico e a capacidade de formação de comunidades das suas associações. As candidaturas decorreram de maio a junho e os resultados serão comunicados aos candidatos em julho.
- A EURORDIS Leadership School (Curso de Liderança) foi lançada em março de 2019 para prestar aos representantes dos doentes pertencentes ao ePAG (Grupo Europeu de Defesa dos Doentes) os conhecimentos e as capacidades especializadas que lhes permitam agir como parceiros valiosos nas Redes Europeias de Referência (RER) Vinte webinars do Curso de Liderança realizam-se ao longo de 2019, enquanto a primeira formação presencial terá lugar em Barcelona, em novembro (as inscrições para 2019 já estão completas). Quase 60 representantes dos doentes, de 21 RER, estão a frequentar esta formação para aprender mais sobre liderança, gestão de redes, cuidados de saúde e investigação.
Tem perguntas sobre a Academia Aberta? Entre em contacto com Raquel Castro, diretora da Academia Aberta: raquel.castro@eurordis.org.
Eva Bearryman, Communications Manager, EURORDIS-Rare Diseases Europe
Tradutores: Ana Cláudia Jorge e Victor Ferreira
Tradutores: Ana Cláudia Jorge e Victor Ferreira
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